Balada NHL : Mengapa saya memilih perawatan Medis di rumah sakit untuk Fathi


meskipun berat, perawatan di RS adalah yang terbaik untuk anak saya yang menderita kanker NHL #baladaNHL

ada beberapa sebab mengapa saya memilih pengobatan medis #baladaNHL

1. anak sy msh berumur 5 tahun ketika didiagnosis tumor/kanker #BaladaNHL

ngerti sendiri kan, gimana repotnya anak 5 tahun kalo harus minum obat, makan apalagi diet tertentu #baladaNHL

padahal untuk pengobatan alternatif berbasis herbal atau cara terapi semacam gerson therapy itu butuh diet ketat dan minum jamu #baladaNHL

klo di RS,minimal kita dpt meminta bantuan perawat jika ada obat yang mesti diminum,plng apes ya pasang NGT #baladaNHL

2. sy ingin pengobatan anak sy tdk bertentangan dg syariat Islam, sy pilih yg masuk nalar, klo dg telur sembuh, kok sy ragu #baladaNHL

banyak sih yg menyarankan ke orang pinter,yg cukup bawa air putih, tp lg2 bertentangan dg nurani sy. #baladaNHL

maka pilihannya hanya medis di RS dan berbasis herbal,serta clinical trial semacam alatnya pak Warsito #baladaNHL

sy pilih RS dgn tambahan herbal dan madu,krn kondisi anak sy tidak memungkinkan untuk ke Jakarta #baladaNHL

alasan ke-3 adalah kondisi anak sy yg terus menurun, sdh kurus,kurang gizi dan perutnya yang bengkak.tidak mungkin pergi jauh #baladaNHL

tentunya pilihan perawatan di RS untuk kanker hanya radioterapi/kemoterapi/operasi dg segala akibat dan variasinya #baladaNHL

karena NHL, pilihannya cuma kemoterapi #baladaNHL

kemoterapi yg dijalani anakku adalah CHOP+MTX 8 slikus tiap 3 minggu #baladaNHL

itu kemoterapi standar untuk banyak kasus limfoma dan leukimia,plus MTX ke sumsum tulang belakang untuk pencegahan #baladaNHL

tapi ya itu,untuk dosis rendah saja,anakku sampai pendarahan lambung dan seminggu di PICU #baladaNHL

dg kemo,tumor di perut Fathi mengecil,responnya bagus,efek samping nya memang luar biasa,karena kemo pertama dan kondisi turun #baladaNHL

masuk PICU dgn kombinasi demam netropenia dan pendarahan lambung, sempet nambah trombosit 2 colf baru berhenti #baladaNHL

setelah itu nambah 1 minggu untuk pemulihan,badannya tinggal 8 kg,ga kuat berdiri #baladaNHL

total hampir 1,5 bulan waktu itu di RSDM, dan tiap 3 minggu cek ke RS untuk proses kemoterapi, selesai siklus ke 8 bln April 2014 #baladaNHL

2 kali sempat tertunda karena demam netropenia,menjalani kemo 8 kali itu sungguh perjuangan #baladaNHL

udah ga keitung berapa kali saja mesti ambil darah untuk cek, ganti jarum infus tiap 3-4 hari,3 kali dipasang NGT, kadang ga tega #baladaNHL

kemo itu ga menjamin sembuh, yang ada ga ada gejala (remisi) dan kemungkinan kambuh (relaps) NHL ada #baladaNHL

kasus NHL nya Fathi memang sudah stadium 4, udah metastate ke paru,jenisnya B Cell NHL yang ganas(high grade), prognosisnya jelek #baladaNHL

cemas sy terbukti,2 minggu setelah kemo terakhir, fathi mulai merasakan sakit di perut kiri,hasil USG ada massa diatas limpa #baladaNHL

dr. Riza yg merawat pun kaget, kok cepet banget? 2 minggu setelah USG,perut kirinya mulai terasa tumornya #baladaNHL

mesti ngulang CT-SCAN, Biopsi FNAB dan ngulang lagi proses kemo dg protokol yg lain, dosis dan intensitasnya naik #baladaNHL

mulai awal Mei sampai sekarang itu cuma di rumah seminggu,di sela-sela kemo siklus pertama dan kedua #baladaNHL

kemo yang ini emang dosis tinggi dan full 4 minggu, dgn kombinasi CHOP,MTX,Cytarabine,Leucovorin,G-CSF,asam folat #baladaNHL

mulai kemoinduksi (4 siklus) 23 Mei, belum selesai satu siklus,krn ngedrop,netropeni lg. obat berenti,kankernya berkembang terus #baladaNHL

baru setelah ditambah G-CSF (leucogen) ANC naik diatas 1000 baru obat kemonya dilanjutkan #baladaNHL

inilah usaha maksimal saya, dg terus berdoa tentunya, biaya ya udah lumayan besar,3 minggu d RS #baladaNHL

pengen sih ke BPTO Tawangmangu,tp ya itu masih susah nyuri waktunya #baladaNHL

semestinya badan litbang kesehatan macam BPTO itu kerjasama dg RS agar memungkinkan penelitian obat baru(clinical trials)

apalagi obat kanker itu kan ga gampang dan beberapa itu asalnya dari ekstrak herbal kyk Vincristin yg asalnya dr tapak dara #baladaNHL

yah, semoga yang terbaik untuk anak saya Fathi #baladaNHL

 
 
 
NB :  cuitan ini saya buat 14 Juni 2014 disela-sela menunggu Fathi di RSDM, dan Fathi sudah meninggal tanggal 4 Juli 2014, setelah perawatan hampir 1 tahun. 

Kemoterapi Siklus ke 5 yang Spesial


Fathi berkreasi dengan efek Webcam

Kemoterapi siklus ke 5 ini rada spesial, karena memang jadwalnya di Januari 2014, yang merupakan awal dimulainya penerapan JKN dan perubahan penjamin dari PT Askes menjadi BPJS Kesehatan. Tau kan, kalo namanya perubahan sistem itu awalnya pasti tidak mengenakkan bagi penggunanya, maupun stakeholder yang dilayani menggunakan sistem yang baru ini. Tidak terkecuali juga dengan sistem baru pola penjamninan JKN yang namanya INA CBS itu.. pasti awal-awal penggunaan sistem baru itu cukup merepotkan. Nah, khusus untuk kemoterapi, pasien mesti membayar dulu semua biaya perawatan, baru nanti di klaim ke BPJS. 
Lebih luas lagi, tahun 2014 itu memang lumayan spesial, per tanggal 2 Januari Sistem Perbendaharaan dan Anggaran Negara mulai di uji coba di dua KPPN yakni KPPN Jakarta II dan KPPN Khusus Pinjaman dan Hibah, serta Kantor Pusat DJPBN, DJPU, dan DJPK. Saya tidak dapat banyak membantu karena memang sudah di mutasi ke KPPN Sragen agar dapat fokus dalam terapinya Fathi.
Yang lain adalah, pada terapi kali ini, Fathi sepertinya mulai terlihat bosan, selama di rumah sakit sejak Rabu, 15 Januari 2014 juga mulai susah makan. Kemungkinan susah makannya karena memang konsumsi prednisone nya hanya ketika jadwal kemoterapi selama 5 hari. Tidak seperti 4 siklus sebelumnya yang nafsu makannya tinggi akibat efek samping prednisone, kali ini sepertinya anaknya ogah ogahan kalo liat makanan. Memang sih, kemoterapi itu lumayan menjemukan, mesti bolak balik rumah sakit, harus menjaga kondisi.Nah, kalau anak anak jni yg rada susah, karena namanya anak anak kan maunya main saja.Begitu juga dengan Fathi, kalo di rumah ya sudah, becanda sama adiknya itu kayak ga sakit aja. Padahal kalo kecapean juga nakutin kalo sampe panas itu lho.

Kalo program kemonya sih tetap seperti biasanya. Biasnya sih sekali kemoterapi, dijadwalakan 5  hari, hari pertama biasanya di periksa dokter Riza di Cendana, terus diresepin ini itu termasuk vincristine  yang di suntik via infus sama cek darah rutin plus SGOT dan SGPT. Kalo udah tinggal nunggu kamar. Ini yang kadang-kadang bikin keki kalo ga pesen kamar sebelumnya, apalagi kalo yang VIP, lebih susah dibandingkan nyari kamar hotel.

Hari Kedua kemoterapi itu yang paling bikin nangis, biasanya itu saat MTX disuntikkan ke sumsum tulang belakangnya. Prosedurnya lumayan ribet, jadi biasanya dokter Riza sendiri yang melakukannya, dibantu satu perawat dan satu dokter yang jadi asistennya dokter Riza untuk memegang Fathi agar tidak berontak.

Sebelum di suntik intratetal (ke sumsum tulang belakan), Fathi di tidurkan dulu dengan suntikan obat lewat infusnya (Intravena), baru satu sampai 2 menit kemudian fathi mulai tidur. Kalo sudah begitu, barulah Fathi dimiringkan tidurnya, kaki dan kepalanya agak ditekuk, terus punggunggnya dibersihkan dengan kasa antiseptik, kemudian diberikan betadin. Kalo sudah, MTX disiapkan dulu, terus disiapkan juga beberapa suntikan. Pertama kali yang di tusukkan ke sumsum itu suntikan kosong, setelah masuk, cairan sumsum nya dikeluarkan sedikit, ditampung di sepet (suntikan yang lain) setelah itu barulah suntikan berisi MTX di lepas jarumnya dan di tempatkan di jarum suntik yang ada di punggung fathi. Barulah MTX disuntikkan. Nah, pas mulai di bersihka sampai selesai disuntik MTX Fathi mesti di pegang agar posisi nya tidak berubah.

Hari, ketiga dan ke empat barulah siklofosfamid dan doksorubicin. Bentuknya sudah oplosan obat gitu, kalo siklo dioplos dengan Mesna. Kalo Dokso itu bentuk awalnya bubuk, kalau ada kemoterapi, barulah di oplos jadi satu tabung infus ukuran 500 ml.

Setelah Doxorubicin, biasanya istirahat sehari, baru keesokan harinya kalau tidak ada efek samping seperti muntah, mencret, atau panas diperbolehkan pulang. Jadi, pas satu minggu untuk kemoterapinya, dan istirahat 2 minggu di rumah sebelum proses kemo selanjutnya…melelahkan memang.

Fathi Panas dan INA CBGs


Apa hubungannya hayo, antara Fathi yang demam berat sama INA CBG? Hayo pada bingung kan?? hehe… Sebenarnya ceritanya dimulai dengan disahkannya dua Undang-Undang yakni UU Nomor 40 Tahun 2004 tentang Jaminan Kesehatan Nasional, dan UU Nomor 24 Tahun 2011 tentang Badan Penyelenggara Jaminan Sosial. Nah, singkat kata, mulai 1 Januari 2014 itu, saat dimulainya program JKN yang penyelenggaranya  itu BPJS. PT Askes, merupakan salah satu BUMN yang menjadi BPJS Kesehatan. Nah, pola penjaminan oleh BPJS Kesehatan (eks PT Askes) itulah yang disebut INA CBG alias Indonesian Case Base Groups.
Nah, karena minggu kemarin itu Fathi demam tinggi (diatas 38 C) akhirnya oleh dr. Riza disarankan mondok lagi di RSDM. Nah, karena pas masuk itu tanggal 7 Januari 2014, tentunya PT Askes sudah berubah menjadi BPJS Kesehatan, alhamdulillah RSDM termasuk RS yang sudah siap melayani JKN (BPJS Kesehatan), pola penjaminan oleh PT Askes selama ini yang memisahkan paket layanan rumah sakit, serta Obat juga berubah menggunakan INA CBG. Awalnya juga sempat khawatir sih dengan sistem baru yang baru jalan seminggu.
Lalu, INA CBG itu apaan sih? secara gampang nya sih, BPJS Kesehatan itu menjamin pesertanya yang sakit itu per paket berdasarkan diagnosis dan terapi yang diterima sampai pesertanya keluar rumah sakit. Sedikit Berbeda dengan pola penjaminan PT Askes yang membagi penjaminan antara pelayanan kesehatan dengan obat.Dengan INA CBG, diagnosis awal dan terapi yang akan dilakukan itu menjadi dasar besarnya jaminan oleh BPJS, akan tetapi besarnya jaminan ini tetap, alias ada batas tarifnya, sebagai contoh ketika Fathi panas kemarin itu, diagnosis awalnya adalah NHL dan terapinya yang diterima sepertinya digolongkan sebgai demam berat, maka tarif yang sekaligus batas atas jaminannya adalah sekitar 5 jt-an rupiah. Angka 5 jt rupiah inilah yang menjadi batas atas yang dijamin BPJS.
Sedangkan tarif RSDM pada dasarnya ditentukan melalui peraturan gubernur Jateng yang tetap mengenakan biaya per layanan. Nah, kalo plafonnya habis, maka kelebihannya itulah yang harus ditanggung oleh Pasien. Sebagai contoh; Fathi kemarin itu 3 hari di RS, total biayanya sekitar 2 jt an rupiah, sedangkan yang dijamin BPJS sebesar 5 jtan rupiah. Saya ga nombok, karena memang masih dibawah plafon, cuma kalo seminggu di RS, pengalaman sebelumnya biaya RSnya sekitar 8 jt an, dengan asumsi yang ditanggung itu 5 jt-an, maka saya mesti membayar rp 3 jutaan.
Kasarnya begitu, semakin lama di rumah sakit, semakin besar yang harus dibayar pasien, karena jaminan dari BPJS itu tetap jumlahnya. Artinya, pasien itu ga boleh lama-lama sakit, ini yang dinamakan oleh pemikir INA CBG sebagai Clinical Pathway. Dokter, Pasien, dan Rumah Sakit mesti mikir berapa lama pasien ini dirawat di RS sampe sembuh. Semisal, kalo demam, cukup 3 hari saja, ga perlu lama-lama. dsb.
Tapi, ada satu yang rada pusing dengan Clinical Pathway ini, banyak penyakit yang ga mudah untuk menentukan sembuhnya, apalagi yang harus dirawat di ICU berminggu-minggu, kalo yang masih sanggup jalan, dapat di rujuk balik  (disuruh pulang, terus masuk lagi dengan diagnosis sama), lha yang ga bisa kan biaya yang tidak ditanggung akan sangat besar.
Tapi, mudah-mudahan tarif INA CBGs nya tetap memperhatikan perkembangan dan kesesuaiannya dengan kondisi yang terjadi di lapangan, sehingga dokter ga pusing, pasien juga ga pusing, rumah sakit lebih gampang mengalokasikan tarif.
untuk rujukan bacaan silahkan datangi saja website berikut ini :
oke semoga bermanfaat.
next read:
gambar saya ambil tanpa permisi dari sini 

Kemoterapi CHOP+MTX pada Anak Saya


Seperti postingan saya sebelumnya tentang NHL, seringkali kita sebagai orangtua menghadapi dilema saat harus menentukan pilihan apakah tetap dengan terapi medis yang sering kali berakhir pada pilihan kemoterapi ataukah dengan mencoba terapi alternatif semisal herbal atau terapi non medis lainnya. karena, yang sering kita dengar adalah kemoterapi itu menakutkan, berbahaya, dan efek sampingnya banyak. Memang benar sih, pada kondisi normal, kemoterapi dengan protokol apapun adalah racun bagi sel tubuh, karena pada dasarnya obat-obatan yang digunakan dalam kemoterapi berfungsi membunuh sel tubuh manusia, tidak peduli itu sel sehat ataupun sel kanker.
Saat di vonis NHL, dan harus menjalani kemoterapi, istri saya juga sempat sms agar ga usah di kemo aja, tetapi, melihat kondisi Fathi yang sudah kepayahan seperti itu, dan pengalaman selama ini pengobatan herbal itu tidak secepat efek obat medis, saya tetap memutuskan untuk menyetujui kemoterapi dengan protokol CHOP+MTX untuk mengobati NHL yang diderita Fathi. Bukan keputusan yang mudah, bahkan sangat sulit mengingat efek samping kemo yang menakutkan, dan panjangnya tahapan kemoterapi yang harus dijalani anak saya.
Alasan utama saya memilih kemoterapi adalah kondisi Fathi yang sudah sangat parah, sudah susah makan, susah minum obat, badannya persis anak yang menderita busung lapar (badannya kecil, tapi perutnya bengkak), nafasnya yang sudah sangat cepat, serta demam yang tidak turun-turun. Alasan lainnya adalah Fathi yang trauma dengan segala jenis pengobatan dan tiidak mau minum obat. 
Pernah juga sebelum Fathi masuk rumah sakit, saya bawa ke pengobatan alternatif di solo juga, metodenya pake gurah, herbal, dan sauna. Tapi, saya tidak sreg, karena yang meriksa anak saya itu ga bisa membedakan antara neuroblastoma dan nefroblastoma (saat itu fathi masih di diagnosis neuroblastoma). Bagaimana mungkin saya melepaskan pengobatan anak saya kepada orang yang bahkan ga ngerti perbedaan antara penyakit. Selain itu, metode pengobatannya itu, saya kok tidak yakin Fathi mau dan sanggup menjalaninya, apalagi mesti minum ramuan jamunya, padahal waktu itu minum satu kapsul herbal saja Fathi itu susahnya minta ampun.
Jadi, alasan lainnya saya memilih pengobatan medis sebagai terapi utama adalah pengetahuan pelakunya yang lebih baik dan spesifik, karena memang mereka belajar di bidang itu. Bahkan untuk dokter spesialis anak saja ada beberapa sub spesialisasinya, seperti dr Muhammad Riza SpA yang mengambil kekhususan Hematologi. Alasan ini yang akhirnya juga membuat saya menyetujui kemoterapi untuk Fathi.
Memang sih, efek kemoterapi NHL dengan protokol CHOP + MTX itu sangat dahsyat. Dan itu terjadi ketika kemoterapi siklus pertama, dalam kondisi tubuh yang menurun dan kurang gizi, terus di kemo. Semua efek kemoterapi itu dialami Fathi. Mulai dari muntah, mencret,rontok,sampai yang terparah adalah demam Neutropenia.
 Protokol kemo CHOP + MTX itu sebenarnya singkatan dari obat yang digunakan dalam terapinya yakni :
  • Cyclophospamide (C)
  • Hydroxy Doxorubicin (H)
  • Oncovin (vincristine) (O)
  • Prednisone atau Prednisolone (P)
  • plus Methotrexate (MTX)
Nah, tiap obat itu punya cara kerja dan efek samping masing-masing, tetapi seca umum protokol ini membunuh sel kanker, dan akumulasi efek sampingnya adalah penurunan jumlah sel darah putih yang dapat menyebabkan neutropenia. Neutropenia itu sebenarnya kekurangan sel darah putih, lebih spesifik lagi netrofil, yang mengakibatkan infeksi itu sangat gampang terjadi. Neutropenia termasuk kategori gawat darurat, sehingga harus ditangani secepatnya di rumah sakit.
Salah satu efek samping yang berbahaya adalah pendarahan lambung yang ditandai dengan berak berwarna hitam dan berbau darah, serta muntah bercampur darah hitam. Ini sebenarnya efek samping dari doxorubicin tetapi jika ini terjadi, harus segera ditangani oleh dokter di rumah sakit. Takutnya menyebabkan shock dan membahayakan jiwa. Apalagi jika terjadi kombinasi dengan neutropenia, seperti yang di alami oleh Fathi. Karena, pendarahan dan neutropenia ini, Fathi sempat dirawat di ruang PICU (Peristi Intensive Care Unit) RSDM selama seminggu. Sempat turun drastis trombositnya tinggal 75 rb sehingga harus di transfusi 3 kantong trombosit (Thrombocyte Consentrate). Setelah di tranfusi, barulah pendarahan lambungnya berhenti. Demamnya juga baru turun setelah di kasih antibiotik kelas floroquinolone (ciprofloxacin). Antibiotik kelas floroquinolone ini juga sangat berbahaya sebenarnya. Tidak akan diberikan kalo ga perlu.
Efek lainnya adalah rambut yang rontok. Fathi rambutnya rontok selama dua minggu sejak kemo pertama.efek lainnya adalah bibir kering, sariawan, sama katanya mulutnya terasa pahit. Jadi, ketika di kasih sedikit air saja, dimuntahkan sama Fathi karena pahit dirasakannya.
Efek diatas sebenarnya efek langsung dari kemoterapi, ada efek jangka panjangnya yang menurut beberapa sumber itu cukup menakutkan, dari infertilitas, potensi menyebabkan tumor lain, sampai menyebabkan penyakit jantung.
ah sudah dulu… masih pengen cerita tapi udah ilang mood nya… semoga bermanfaat…

Merawat Anak dengan NHL


Merawat anak dengan diagnosis NHL itu memang tidak mudah. Apalagi jika masih berusia 5 tahun kebawah, tantangannya akan turut bertambah. Berikut ini adalah beberapa tips nya yang saya sarikan dari pengalaman saya merawat anak saya yang terkena NHL stadium 4 pada usianya yang belum genap 5 tahun :
  • Siapkan Hati
Ini sangat penting, karena semua bermula dari penerimaan anda terhadap kondisi anak anda dan bagaimana menyikapi dan menghadapinya. Tidak ringan memang, mengetahui anak yang lagi lucu-lucunya, yang satu bulan sebelumnya masih lincah bermain, tiba-tiba harus menjalani berbagai pemeriksaan medis, yang sebelumnya lucu dan tampan, tiba-tiba turun drastis berat tubuhnya.Tapi, penerimaan anda akan sangat penting mengingat anak anda akan sangat membutuhkan perhatian dari anda. Caranya, kembalilah ke keyakinan dan agama anda, kalo muslim, yakinlah bahwa bersama kesulitan ini Allah SWT telah menyiapkan berbagai kemudahan untuk anda, dengan demikian hati dan jiwa anda akan tenang dan siap untuk mengikuti proses pengobatan yang cukup panjang. Apalagi jika stadium NHL sudah stadium III atau IV yang hanya dapat diobati dengan kemoterapi. Kesiapan hati anda akan sangat membantu untuk menghadapi periode panjang ini.
  • Pilih Rumah Sakit dan Dokter Terbaik
Proses diagnosis NHL itu biasanya lama dan cukup melelahkan, apalagi untuk anak-anak, dan jika pada awalnya salah diagnosis seperti kasus anak saya. Oleh karena itu,jika ada tanda-tanda NHL, sesegera mungkin bawa ke rumah sakit dengan spesialisasi kanker seperti RS Dharmais di Jakarta, atau RSUP Sardjito di Yogyakarta. Pilih juga dokter terbaik, yang biasanya adalah dokter spesialis anak yang mengambil kekhususan dibidang hematologi dan atau onkologi. Jangan  tanggung-tanggung, karena ada beberapa jenis NHL yang kategorinya agresif dan berkembang dengan cepat seperti halnya yang di alami anak saya. Jika masih mungkin di operasi (stadium 1) itu sangat baik, akan tetapi sering kali untuk NHL lebih sensitif dengan kemoterapi, sehingga jika sudah stadium lanjut (3 keatas) pilihan dokter adalah kemoterapi dengan berbagai pilihan protokol. Anak saya sudah stadium lanjut (kemungkinan stadium 4) dengan kondisi yang mulai memburuk ketika masuk RSDM ( kurus karena kurang gizi, perut bengkak karena limpa membengkak, berkeringat di malam hari (gejala B) sehingga mau tidak mau pilihan kemoterapi dengan protokol CHOP plus MTX harus saya setujui. Oleh karena itu, ketepatan diagnosis awal akan sangat menentukan terapi apa yang akan diambil, sehingga sedapat mungkin pilih rumah sakit terbaik, dan pilih dokter terbaik.
  • Siapkan Semua Sumberdaya yang Dapat Anda Kumpulkan
Siapkan dan kumpulkan semua sumberdaya anda dan keluarga dekat anda, baik pembiayaan, asuransi, jaminan kesehatan, tenaga, karena pengobatan NHL akan berlangsung relatif lama. Sebagai contoh, untuk kemoterapi Fathi saja memakan waktu hampir 8 bulanan, dengan asumsi 8 kali siklus kemoterapi setiap 3 minggu. Belum lagi jika ada efek samping kemo yang biasanya akan memperpanjang jarak antar siklus kemo. Karena lama, tentunya biaya pengobatannya juga cukup besar, sebagai contoh untuk sekali kemoterapi dengan protokol CHOP+MTX, untuk obat kemonya saja membutuhkan dana Rp 1 jt lebih, belum perawatan dan biaya lain-lainnya. Bantuan tenaga dari saudara dekat akan sangat memperingan keluarga pasien, karena memang menunggu keluarga sakit di rumah sakit itu melelahkan dan membutuhkan stamina yang prima. Pertimbangankan juga kemudahan akses rumah sakit dengan rumah anda, kecuali memang keadaan mengharuskan perawatan di RS tertentu. 

  • Mulai Ubah Gaya Hidup Keluarga Anda
Secara umum, sel kanker/tumor membutuhkan asupan glukosa yang besar, sehingga sangat di anjurkan untuk mengurangi konsumsi sumber makanan dengan banyak glukosa dan karbohidrat. Perbanyak sayuran dan buah-buahn berwarna cerah, ganti konsumsi gula dengan madu.Dan yang terpenting, hindari makanan dengan bahan tambahan alias pilih dan konsumsi makanan sehat.
  • Kalo Memang ada Metode Pengobatan Baru (Clinical Trial) Tidak ada salahnya dicoba.  

Jika di Amrik, jika ada metode pengobatan baru, maka tidak salahnya ikut mencobanya, sekaligus sebagai terobosan baru jika berhasil. Contoh hasil nyata Clinical Trial di US adalah penggunaan monoclonal antibodies untuk pengobatan NHL (di indonesia masih belum ada), atau kalau di Indonesia adalah penggunaan protokol jogja untuk kemoterapi leukimia dan limfoma yang berbeda dengan protokol standar kemoterapi.

Salah satu yang layak dikaji dan dimasukkan dalam kategori Clinical Trial adalah penggunaan obat-obatan herbal sebagai pelengkap kemoterapi, sebagaimana sudah banyak dibahas bahwa ekstrak daun sirsak memiliki efek menghambat sintesis ATP di sel kanker yang berakibat matinya sel kanker, sangat patut dimasukkan dan dikaji sebagai alternatif baru pengobatan kanker, begitu juga obat herbal racikan komunitas Herbal Indonesia sepatutnya di teliti dan dikaji agar dapat diketahui benar manfaat dan atau efek sampingnya.
Selain kemoterapi, anak saya Fathi juga mengonsumsi obat herbal anti kanker racikan Pak Joko Suryo yang memang banyak yang cocok. selain itu, ekstrak daun sirsak juga merupakan salah satu herbal anti kanker. Meskipun secara medis belum mendapat pengakuan, tetapi tetap yakinlah bahwa itu ikhtiar terbaik kita. Alhamdulillah, dengan kombinasi herbal tersebut, kondisi Fathi saat ini fisiknya mulai membaik. Setelah efek samping kemoterapi pertama yang sangat dahsyat, ketika siklus kedua dan ketiga, efek kemoterapi yang sering kali menakutkan itu dapat dikurangi.Memang, jangan serta merta melepaskan terapi medis yang sejak awal kita pilih, karena sering kali, kanker berkembang lebih cepat dibandingkan dengan kemampuan menyembuhkan herbal yang secara umum bertahap dan cenderung lebih lambat, apalagi jika sudah stadium lanjut.
Tentunya Clinical Trial memiliki faktor ketidakpastian, sehingga kebanyakan dokter memilih memakai metode standar yang sudah mapan dan efek samping serta kekurangannya sudah dipetakan sebelumnya. Sehingga disinilah pentingnya Clinical Trial dan penelitian terhadap obat dan herbal anti kanker, karena sejatinya beberapa obat antikanker sumbernya juga dari tanaman seperti vincristine atau daunorubicin yang asalnya dari bakteri. Agar nantinya ditemukan obat antikanker yang lebih efektif serta memperkaya pilihan metode pengobatan dengan kemoterapi.
  • Perluas Pengetahuan Anda tentang NHL/Tumor/Kanker dan Alternatif Pengobatannya

Sumber informasi tentang NHL dan kemoterapi sudah sangat mudah didapat, khususnya yang berbasis website. Jika memungkinkan, perbanyak pengetahuan anda tentang NHL pada anak, kemudian jika kemoterapi yang anda pilih sebagai pengobatannya, perbanyak pengetahuan anda tentang protokol kemo yang digunakan, termasuk apa saja obat sitostatistika yang digunakan, bisa jadi CHOP atau CVP, atau protokol yang lain. Kenali masing-masing efek sampingnya. terutama jika melibatkan penggunaan Doxorubicin dan jika diharuskan mengkonsumsi prednisone/prednisolone dalam jangka panjang. Secara umum, efek samping kemoterapi NHL dengan CHOP +MTX seperti yang dijalani anak saya adalah efek samping doxorubicin, serta yang paling berbahaya adalah demam neutropenia.

Kenali tanda-tanda efek samping doxorubicin, terutama jika pertama kali kemoterapi,waspada terhadap infeksi sekunder, dan jika mengkonsumsi prednisone, waspada terhadap perubahan perilaku anak, serta waspada terhadap pola makannya. Jangan sungkan bertanya kepada dokter yang merawat apabila ada tanda-tanda efek samping yang muncul.

  • Terakhir, Banyaklah Berdoa
Terakhir, setelah semua ikhtiar dan usaha sudah anda lakukan, dekatkan diri kepada Sang Pencipta. Dalam istilah Islam, inilah saatnya anda tawakkal dan banyak berdoa. Karena, sejatinya semua yang terjadi dalam hidup kita sudah ada jalan ceritanya. Tinggal bagaimana kita menghadapi dan menerimanya.
Begitulah, sedikit cerita dari saya, bagaimana menghadapi dan merawat anak dengan NHL, semoga bermanfaat, terutama bagi sesama keluarga dengan anggota yang didiagnosis NHL.

NHL, Apa lagi itu???


Fathi Bergaya di Depan Webcam
Apa itu NHL?? hayo? ada yang ngerti ga? National Hockey League? Salah… National Harmonica League… Tambah salah… Ada satu lagi NHL yang populer di para komunitas dokter, yakni Non Hodgins Lymphoma.

Apa lagi itu, yah ini adalah tumor yang menyerang sistem lymfe di tubuh, yang biasanya di tandai dengan kelenjar limfa yang membengkak, berat badan yang turun,perut membesar, dan berkeringat di malam hari. Penyebabnya, belum diketahui..
Yup, kemarin mesti menerima berita pahit dari dr Riza, tentang hasil FNAB Fathi yang menyatakan kalo Fathi terkena NHL. Dan memang kondisinya sangat menurun dalam 1,5 bulan ini. Badannya jadi kurus banget, perutnya membuncit, dan berkeringat kalo malam hari. Ga gampang mendengarnya, apalagi Fathi sekarang baru berumur 5 tahun, lagi ceria-cerianya, dan anaknya sangat periang.
Karena tumornya udah gede, dr juga ga mau ambil risiko untuk melakukan pembedahan, maka jalan yang di ambil adalah kemoterapi.
Mohon, doanya agar Fathi segera disembuhkan…
Paviliun Cendana 2, 12 A
Kamis,26 September 2013