Mengenang Fathi


7 tahun yang lalu… tanpa didampingi abimu… kau bersiap lahir di dunia fana ini….
Walau sanak saudara silih berganti yang menemani….
Tapi tetap saja ada hampa di hati…
Dan tepat di hari Rabu, 27 Agustus 2008 pukul 14. 27 WIB kau terlahir… sungguh luar biasa….
Kau tumbuh sehat dan kuat….
cerdas dan sholih…
Hatimu sangat lembut dan penyayang….
Kau sangat baik hati… pemurah dan full senyuman…
Kau selalu bangun di pagi hari… yah… sebelum orang2 di sekitarmu terbangun…. dan ini kebiasaanmu yang sungguh luar biasa…
Dan tepat di usiamu yang ke 5, 27 Agustus 2013, kau pun pertama kali menjalani Ct SCAN. Tidak mudah melakukannya.. karena kau anak kecil yang mau kebebasan…. yang takut dengan ketidakbiasaan… yang belum mengerti arti tindakan medis… kau cuma hrs menuruti orang2 besar di sekitarmu….
Setelah itu hari2 lincahmu… hari2 bebasmu…. hari2 ceriamu…. seperti terenggut oleh smua yang ada…..
Tapi kau tetap tegar…. kau tetap ceria… kau tetap semangat… kau tetap bahagia….
Di sela hari2 yang harus kau lalui.. di RS dengan segala bentuk perlakuan… tapi kau tetap tanpa keluhan… yah tanpa keluhan… sakitmu seperti kau sembunyikan…. kau tetap tersenyum dan tetap ingin tidak mengeluh… tidak ingin membebankan rasa di orang2 sekitarmu…..
Sampai akhirnya… menjelang usiamu yang ke 6… Sungguh, Allah sangat sayang padamu…. ingin mengambilmu…. ingin cepat memberikan bahagiaanmu yang hakiki…. menghindarikanmu dari fatamorgana dunia…. mensucikanmu dalam cintaNya…
Yah… sampai batas itu….
Jumat, 4 Juli 2014 pukul 12.30 … hari ke 6 di bulan Ramadhan…
Kau telah kembali ke pangkuanNya…
Dan kami harus ikhlas…. harus ikhlas nak… Karena kau pasti sangat bahagia di sana…. yah… kebahagiaan yang tentu tidak akan kau rasakan d dunia fana ini…
Semoga kelak Allah perkenankan kau menjemput kami orangtuamu di pintu surgaNya….
Untuk masuk dan berkumpul kembali… bercanda dan berbahagia bersama…. di jannahNya…
Aamiin.Aamiin…Aamiin…Yaa Rabbal Aalamiin….
27 Agustus 2008 – 27 Agustus 2015
Advertisements

Balada NHL : Mengapa saya memilih perawatan Medis di rumah sakit untuk Fathi


meskipun berat, perawatan di RS adalah yang terbaik untuk anak saya yang menderita kanker NHL #baladaNHL

ada beberapa sebab mengapa saya memilih pengobatan medis #baladaNHL

1. anak sy msh berumur 5 tahun ketika didiagnosis tumor/kanker #BaladaNHL

ngerti sendiri kan, gimana repotnya anak 5 tahun kalo harus minum obat, makan apalagi diet tertentu #baladaNHL

padahal untuk pengobatan alternatif berbasis herbal atau cara terapi semacam gerson therapy itu butuh diet ketat dan minum jamu #baladaNHL

klo di RS,minimal kita dpt meminta bantuan perawat jika ada obat yang mesti diminum,plng apes ya pasang NGT #baladaNHL

2. sy ingin pengobatan anak sy tdk bertentangan dg syariat Islam, sy pilih yg masuk nalar, klo dg telur sembuh, kok sy ragu #baladaNHL

banyak sih yg menyarankan ke orang pinter,yg cukup bawa air putih, tp lg2 bertentangan dg nurani sy. #baladaNHL

maka pilihannya hanya medis di RS dan berbasis herbal,serta clinical trial semacam alatnya pak Warsito #baladaNHL

sy pilih RS dgn tambahan herbal dan madu,krn kondisi anak sy tidak memungkinkan untuk ke Jakarta #baladaNHL

alasan ke-3 adalah kondisi anak sy yg terus menurun, sdh kurus,kurang gizi dan perutnya yang bengkak.tidak mungkin pergi jauh #baladaNHL

tentunya pilihan perawatan di RS untuk kanker hanya radioterapi/kemoterapi/operasi dg segala akibat dan variasinya #baladaNHL

karena NHL, pilihannya cuma kemoterapi #baladaNHL

kemoterapi yg dijalani anakku adalah CHOP+MTX 8 slikus tiap 3 minggu #baladaNHL

itu kemoterapi standar untuk banyak kasus limfoma dan leukimia,plus MTX ke sumsum tulang belakang untuk pencegahan #baladaNHL

tapi ya itu,untuk dosis rendah saja,anakku sampai pendarahan lambung dan seminggu di PICU #baladaNHL

dg kemo,tumor di perut Fathi mengecil,responnya bagus,efek samping nya memang luar biasa,karena kemo pertama dan kondisi turun #baladaNHL

masuk PICU dgn kombinasi demam netropenia dan pendarahan lambung, sempet nambah trombosit 2 colf baru berhenti #baladaNHL

setelah itu nambah 1 minggu untuk pemulihan,badannya tinggal 8 kg,ga kuat berdiri #baladaNHL

total hampir 1,5 bulan waktu itu di RSDM, dan tiap 3 minggu cek ke RS untuk proses kemoterapi, selesai siklus ke 8 bln April 2014 #baladaNHL

2 kali sempat tertunda karena demam netropenia,menjalani kemo 8 kali itu sungguh perjuangan #baladaNHL

udah ga keitung berapa kali saja mesti ambil darah untuk cek, ganti jarum infus tiap 3-4 hari,3 kali dipasang NGT, kadang ga tega #baladaNHL

kemo itu ga menjamin sembuh, yang ada ga ada gejala (remisi) dan kemungkinan kambuh (relaps) NHL ada #baladaNHL

kasus NHL nya Fathi memang sudah stadium 4, udah metastate ke paru,jenisnya B Cell NHL yang ganas(high grade), prognosisnya jelek #baladaNHL

cemas sy terbukti,2 minggu setelah kemo terakhir, fathi mulai merasakan sakit di perut kiri,hasil USG ada massa diatas limpa #baladaNHL

dr. Riza yg merawat pun kaget, kok cepet banget? 2 minggu setelah USG,perut kirinya mulai terasa tumornya #baladaNHL

mesti ngulang CT-SCAN, Biopsi FNAB dan ngulang lagi proses kemo dg protokol yg lain, dosis dan intensitasnya naik #baladaNHL

mulai awal Mei sampai sekarang itu cuma di rumah seminggu,di sela-sela kemo siklus pertama dan kedua #baladaNHL

kemo yang ini emang dosis tinggi dan full 4 minggu, dgn kombinasi CHOP,MTX,Cytarabine,Leucovorin,G-CSF,asam folat #baladaNHL

mulai kemoinduksi (4 siklus) 23 Mei, belum selesai satu siklus,krn ngedrop,netropeni lg. obat berenti,kankernya berkembang terus #baladaNHL

baru setelah ditambah G-CSF (leucogen) ANC naik diatas 1000 baru obat kemonya dilanjutkan #baladaNHL

inilah usaha maksimal saya, dg terus berdoa tentunya, biaya ya udah lumayan besar,3 minggu d RS #baladaNHL

pengen sih ke BPTO Tawangmangu,tp ya itu masih susah nyuri waktunya #baladaNHL

semestinya badan litbang kesehatan macam BPTO itu kerjasama dg RS agar memungkinkan penelitian obat baru(clinical trials)

apalagi obat kanker itu kan ga gampang dan beberapa itu asalnya dari ekstrak herbal kyk Vincristin yg asalnya dr tapak dara #baladaNHL

yah, semoga yang terbaik untuk anak saya Fathi #baladaNHL

 
 
 
NB :  cuitan ini saya buat 14 Juni 2014 disela-sela menunggu Fathi di RSDM, dan Fathi sudah meninggal tanggal 4 Juli 2014, setelah perawatan hampir 1 tahun. 

Fathi Panas dan INA CBGs


Apa hubungannya hayo, antara Fathi yang demam berat sama INA CBG? Hayo pada bingung kan?? hehe… Sebenarnya ceritanya dimulai dengan disahkannya dua Undang-Undang yakni UU Nomor 40 Tahun 2004 tentang Jaminan Kesehatan Nasional, dan UU Nomor 24 Tahun 2011 tentang Badan Penyelenggara Jaminan Sosial. Nah, singkat kata, mulai 1 Januari 2014 itu, saat dimulainya program JKN yang penyelenggaranya  itu BPJS. PT Askes, merupakan salah satu BUMN yang menjadi BPJS Kesehatan. Nah, pola penjaminan oleh BPJS Kesehatan (eks PT Askes) itulah yang disebut INA CBG alias Indonesian Case Base Groups.
Nah, karena minggu kemarin itu Fathi demam tinggi (diatas 38 C) akhirnya oleh dr. Riza disarankan mondok lagi di RSDM. Nah, karena pas masuk itu tanggal 7 Januari 2014, tentunya PT Askes sudah berubah menjadi BPJS Kesehatan, alhamdulillah RSDM termasuk RS yang sudah siap melayani JKN (BPJS Kesehatan), pola penjaminan oleh PT Askes selama ini yang memisahkan paket layanan rumah sakit, serta Obat juga berubah menggunakan INA CBG. Awalnya juga sempat khawatir sih dengan sistem baru yang baru jalan seminggu.
Lalu, INA CBG itu apaan sih? secara gampang nya sih, BPJS Kesehatan itu menjamin pesertanya yang sakit itu per paket berdasarkan diagnosis dan terapi yang diterima sampai pesertanya keluar rumah sakit. Sedikit Berbeda dengan pola penjaminan PT Askes yang membagi penjaminan antara pelayanan kesehatan dengan obat.Dengan INA CBG, diagnosis awal dan terapi yang akan dilakukan itu menjadi dasar besarnya jaminan oleh BPJS, akan tetapi besarnya jaminan ini tetap, alias ada batas tarifnya, sebagai contoh ketika Fathi panas kemarin itu, diagnosis awalnya adalah NHL dan terapinya yang diterima sepertinya digolongkan sebgai demam berat, maka tarif yang sekaligus batas atas jaminannya adalah sekitar 5 jt-an rupiah. Angka 5 jt rupiah inilah yang menjadi batas atas yang dijamin BPJS.
Sedangkan tarif RSDM pada dasarnya ditentukan melalui peraturan gubernur Jateng yang tetap mengenakan biaya per layanan. Nah, kalo plafonnya habis, maka kelebihannya itulah yang harus ditanggung oleh Pasien. Sebagai contoh; Fathi kemarin itu 3 hari di RS, total biayanya sekitar 2 jt an rupiah, sedangkan yang dijamin BPJS sebesar 5 jtan rupiah. Saya ga nombok, karena memang masih dibawah plafon, cuma kalo seminggu di RS, pengalaman sebelumnya biaya RSnya sekitar 8 jt an, dengan asumsi yang ditanggung itu 5 jt-an, maka saya mesti membayar rp 3 jutaan.
Kasarnya begitu, semakin lama di rumah sakit, semakin besar yang harus dibayar pasien, karena jaminan dari BPJS itu tetap jumlahnya. Artinya, pasien itu ga boleh lama-lama sakit, ini yang dinamakan oleh pemikir INA CBG sebagai Clinical Pathway. Dokter, Pasien, dan Rumah Sakit mesti mikir berapa lama pasien ini dirawat di RS sampe sembuh. Semisal, kalo demam, cukup 3 hari saja, ga perlu lama-lama. dsb.
Tapi, ada satu yang rada pusing dengan Clinical Pathway ini, banyak penyakit yang ga mudah untuk menentukan sembuhnya, apalagi yang harus dirawat di ICU berminggu-minggu, kalo yang masih sanggup jalan, dapat di rujuk balik  (disuruh pulang, terus masuk lagi dengan diagnosis sama), lha yang ga bisa kan biaya yang tidak ditanggung akan sangat besar.
Tapi, mudah-mudahan tarif INA CBGs nya tetap memperhatikan perkembangan dan kesesuaiannya dengan kondisi yang terjadi di lapangan, sehingga dokter ga pusing, pasien juga ga pusing, rumah sakit lebih gampang mengalokasikan tarif.
untuk rujukan bacaan silahkan datangi saja website berikut ini :
oke semoga bermanfaat.
next read:
gambar saya ambil tanpa permisi dari sini 

NHL, Apa lagi itu???


Fathi Bergaya di Depan Webcam
Apa itu NHL?? hayo? ada yang ngerti ga? National Hockey League? Salah… National Harmonica League… Tambah salah… Ada satu lagi NHL yang populer di para komunitas dokter, yakni Non Hodgins Lymphoma.

Apa lagi itu, yah ini adalah tumor yang menyerang sistem lymfe di tubuh, yang biasanya di tandai dengan kelenjar limfa yang membengkak, berat badan yang turun,perut membesar, dan berkeringat di malam hari. Penyebabnya, belum diketahui..
Yup, kemarin mesti menerima berita pahit dari dr Riza, tentang hasil FNAB Fathi yang menyatakan kalo Fathi terkena NHL. Dan memang kondisinya sangat menurun dalam 1,5 bulan ini. Badannya jadi kurus banget, perutnya membuncit, dan berkeringat kalo malam hari. Ga gampang mendengarnya, apalagi Fathi sekarang baru berumur 5 tahun, lagi ceria-cerianya, dan anaknya sangat periang.
Karena tumornya udah gede, dr juga ga mau ambil risiko untuk melakukan pembedahan, maka jalan yang di ambil adalah kemoterapi.
Mohon, doanya agar Fathi segera disembuhkan…
Paviliun Cendana 2, 12 A
Kamis,26 September 2013

Faiha Sekolah


anak sekarang, baru 2 taun lebih aja pada  minta sekolah. termasuk si nomor 2, Faihana, yang udah minta sekolah aja. apa karena tiap hari di ajak nganter kakaknya sama ummahnya ya?

ya sudah lah, akhirnya di coba dulu seminggu di sekolahkan di Playgroup A Elfash di Sarmili. iya, nyoba dulu seminggu, mumpung gratis, kalo bayar kan repot jika tiba-tiba si faiha ngambek ga mau sekolah kayak anak temen-temen.

Kalo playgrub sekolahnya tiga kali seminggu. Jadi Faiha, masuk sekolah Selasa, Kamis, dan Jumat. emang sih, sekolahnya Faiha ga sementereng preeschool yang mahal-mahal itu, tapi karena guru dan sevisi dengan pemikiran ummahnya jadi lah Faiha masuk.

Nah, seminggu masa percobaan, Faiha menikmati bersekolahnya. akhirnya ya di terusin, dengan membayar uang pangkal dan bulanan..

Anak sekarang, beda sama zaman bapaknya dulu, umur 2 taun mainannya HP android sama PC…

Journey to School of Universe Parung


School of Universe Parung, adalah tujuan perjalanan kali ini. School of Universe adalah sekolah dengan konsep berbeda jika dibandingkan dengan sekolah-sekolah lain. Sekolah ini berkonsep sekolah yang metode pembelajarannya menekankan pengalaman pribadi siswa dalam keseharian sebagai sarana pembelajaran yang lebih efektif dibandingkan jika harus berada di dalam kelas yang biasanya teras mengungkung. Maka, tak heran jika  berkunjung ke School of Universe anda tidak akan menemui bangunan sekolah yang megah dengan ruangan berbentuk kotak dan jajaran meja dan kursi. Yang akan menyambut anda di sana adalah rimbunnya pepohonan serta ruang kelas yang lebih mirip saung-saung, serta tentunya lapangan yang luas.

Model School of Universe sangat mirip dengan apa yang digambarkan oleh Tetsuko Kuroyanagi dalam bukunya Totto Chan : Gadis Kecil di Jendela, yang menceritakan pengalaman Totto Chan bersekolah yang tidak hanya mementingkan pembelajaran secara kognitif saja, tapi lebih dari itu, sekolah juga mempersiapan para siswanya untuk dapat menjalani kehidupannya dengan melatih mental, emosi, juga akhlaknya. Model sekolah ini yang sekarang kita kenal sebagai sekolah alam.

Kembali ke School of Universe, perjalanan menuju parung ditempuh dengan waktu satu jam dari Bintaro Jaya. Dengan membawa fathi dan faihana, ini adalah perjalanan paling jauh yang kami lalui memakai motor. Hambatan terbesarnya adalah saat fathi tertidur. Duh susah banget, apalagi fathi berada di depan.

bersambung…

NB : alamat Sekolah Alam Parung

School of Universe
Jl. Raya Parung 314
Desa Lebak Wangi RT 03/01
Kel. Pemagar Sari
Kecamatan Parung
Kab Bogor KM 43
Kode Pos 16339

T: (021) 70728811

website : http://www.sou.sch.id/

Empat Tahun Bersama


Empat Tahun Bersama

Oktober 29, 2010 oleh faihanahikarifirdaus

Waktu terus berjalan, tak terasa hari tlah dilalui.. Dalam tawa dan canda, dalam sedih dan duka.. Selalu ada tawa, walau terkadang ada duka, itu biasa… Romantika rumah tangga, walau berusaha mengerti tapi tetap masih yang tersembunyi… Walau berusaha untuk mandiri tapi akan lengkap bila berpadu.. Walau berusaha untuk menerima tapi kadang ada kecewa… Dalam usaha untuk optimal tapi fakta belum sempurna..

Terlahir dari latar berbeda, terbesar dari lingkungan tak sama, terdidik dari institusi berjauhan…. Mengenal tidak cukup setahun dua tahun, tapi butuh waktu bertahun tahun… Mengerti dan memahami bukan butuh waktu sekejap tapi bisa sepanjang hayat…

Berjuang dan berjuang… Bertahan dan bertahan adalah utama… Saling memberi adalah kewajiban… Mengerti dan memahami adalah kebutuhan… Tiada yang sempurna kecuali Yang Kuasa. Banyak kekurangan itu biasa, tapi kebaikan berselimut bagaikan lautan…

Doa dan doa selalu dipanjatkan, moga kelanggengan berada di dunia akhirat…. Keberkahan selalu melimpah, keturunan yang sholih dan sholihah…

Cobaan selalu dikuatkan, kebahagiaan selalu kepancar… Dalam sujud dan syukur, semoga kemudahan selalu sejalan….

Empat tahun telah terlewati semoga kebersamaan mengalir selalu….  Menjaga janji suci dengan Keagungan Illahi….

*29 Oktober 2006 – 29 Oktober 2010 (Buah cinta Fathi Muhammad At Taqi dan Faihana Hikari Firdaus, sebagai menenang dan penetram jiwa. Moga hidayah selalu menghiggapi keluarga kami. Amin..)